2月28日，在第18个国际罕见病日来临之际，南宁市第一人民医院神经内科二区以一场"有温度、有深度、有精度"的义诊活动，在1号楼门诊广场搭建起守护罕见病患者的生命方舟。活动现场专家云集、科普生动、故事暖心，将"每个生命都值得被珍视"的理念化作具体行动。
 1. 顶尖团队精准把脉——破解"医学谜题"活动现场，神经内科二区神经免疫亚专业PI蒙陶莎副主任医师及周凤坤副主任医师，为罕见病患者及家属提供了一对一的免费咨询和诊疗服务。蒙陶莎副主任医师与患者分享了全身型重症肌无力治疗方面的升级免疫治疗（如使用抗CD20单克隆抗体、补体C5抑制剂等）或快速起效的新型靶向药物（如新生儿Fc受体拮抗剂），特别是针对难治性全身型重症肌无力患者，可个体化的采取升级免疫治疗或新型靶向药物治疗，以减少肌无力危象的发生及气管插管入住重症监护室(ICU)的几率，大大减轻患者的疾病痛苦及经济负担。专家们耐心解答了患者及家属的疑问，并针对不同病情提出了个性化的治疗建议和康复方案，展现了医疗专业人士的仁心与智慧。 2. 科普矩阵破壁认知——让知识穿透迷雾 活动现场设置了精美的展板，展示了神经系统部分常见罕见病的定义、类型、诊断方法及治疗进展。同时，工作人员还发放了详尽的罕见病宣传手册，帮助公众消除对罕见病的误解和偏见，营造更加包容和支持的社会环境。
3. 生命叙事引发共鸣——以坚韧照亮希望 部分罕见病患者及家属勇敢地分享了他们的抗病经历和心路历程。这些感人至深的故事不仅让在场人员深受触动，也让更多人意识到罕见病患者所面临的挑战与需求，激发了社会对这一群体的深切同情与坚定支持。罕见病虽然发病率低，但病种繁多且病情复杂，给患者及其家庭带来了沉重的经济和心理负担。此次义诊活动的成功举办，不仅为罕见病患者提供了切实的帮助，也进一步推动了社会各界对罕见病群体的关注与支持。让我们携手并进，用爱心与行动为罕见病患者撑起一片温暖的天空，共同助力他们走向更加健康、光明的未来！
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